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關(guān)愛援助“星星的孩子” 兒科大咖成立兒童疑難病專家聯(lián)盟

2023-04-03 12:59:43    來(lái)源:荊楚網(wǎng)


【資料圖】

荊楚網(wǎng)(湖北日?qǐng)?bào)網(wǎng))訊(通訊員 黃奇?zhèn)ィ?月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥(自閉癥)關(guān)注日。湖北省慈善總會(huì)天佑之星特殊兒童康復(fù)關(guān)愛基金“自閉癥專項(xiàng)救助-春苗計(jì)劃”在武漢天佑之星兒童醫(yī)院發(fā)布,將對(duì)家庭貧困、情況特殊的自閉癥兒童家庭給予早期篩查、治療康復(fù)費(fèi)用援助。

湖北省慈善總會(huì)天佑之星特殊兒童康復(fù)關(guān)愛基金“自閉癥專項(xiàng)救助—春苗計(jì)劃”發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)。通訊員供圖

孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板、活動(dòng)興趣受限等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病?!吨袊?guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,目前全國(guó)自閉癥患者超過1000萬(wàn),其中0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬(wàn)。受大眾認(rèn)知、區(qū)域醫(yī)療水平、醫(yī)療資源制約,大多數(shù)自閉癥等兒童疑難病患兒沒有得到科學(xué)系統(tǒng)的治療和康復(fù)。在湖北,5歲以內(nèi)的自閉癥兒童約2萬(wàn)人,但接受治療的不足2000人,一項(xiàng)抽樣統(tǒng)計(jì)表明,近三成自閉癥家庭無(wú)力支付康復(fù)費(fèi)用。

湖北省慈善總會(huì)“天佑之星特殊兒童康復(fù)關(guān)愛基金”管理辦公室主任羅敏表示,自閉癥需要長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練,較高的康復(fù)費(fèi)用不在傳統(tǒng)報(bào)銷范疇,部分自閉癥家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因中斷治療。“春苗計(jì)劃”將對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)困難,情況特殊的自閉癥兒童家庭給予早期篩查、治療康復(fù)費(fèi)用援助,緩解自閉癥患兒看病難題。

當(dāng)天,10位來(lái)自全國(guó)的兒科專家“大咖”齊聚武漢天佑之星兒童醫(yī)院,開展孤獨(dú)癥康復(fù)論壇,并成立兒童疑難病專家聯(lián)盟,成員將定期在該院舉辦會(huì)診及講座。靜進(jìn)教授在論壇上表示,大量的自閉癥兒童的家長(zhǎng)考慮的不僅僅是養(yǎng)育的問題,還有孩子未來(lái)的生存發(fā)展,這已經(jīng)不是一個(gè)簡(jiǎn)單的疾病和醫(yī)學(xué)問題,而是公共衛(wèi)生問題,甚至是社會(huì)問題。舉辦本次論壇,旨在提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究的關(guān)注。

中山大學(xué)兒童心理行為發(fā)育研究中心主任靜進(jìn)正在開展學(xué)術(shù)演講。通訊員供圖

論壇現(xiàn)場(chǎng)還成立了天佑之星兒童疑難病專家聯(lián)盟,由中山大學(xué)兒童心理行為發(fā)育研究中心主任靜進(jìn),湖北省第三人民醫(yī)院康復(fù)科主任、首席專家梁松等10位來(lái)自全國(guó)的權(quán)威兒科專家共同成立。


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